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両丹日日新聞2006年3月31日のニュース

災害時の難病患者支援を考える 中丹西保健所

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 水害などの緊急時の在宅難病患者の支援方法について話し合う「難病在宅ケアシステム会議」が30日、福知山市篠尾新町の府中丹西保健所講堂で開かれ、福知山、綾部両市内の訪問看護施設や医療機関の関係者ら約30人が参加し、災害時のよりよい対応を考えた。

 保健所管内では、人工呼吸器が必要とされる筋萎縮性側策硬化症患者6人を含め特定疾患(難病)医療受給者証認定者は369人いる。一昨年秋の台風23号では、自宅で人工呼吸器などを使う難病患者が、停電する中で不安な時を過ごしたことから、同保健所が主体となり、関係者らに呼びかけて方策を話し合う会議を初めて開いた。

 会議では保健所職員が23号台風時に水害を受けた大江町内の患者の家族の声を紹介。停電の際の電源確保の必要性などを説明した。続いて同町内の病院、診療所の医師2人が当時の状況を述べ、緊急時の情報収集、患者の受け入れ体制の徹底、確立の大切さを話した。また市内の病院の臨床工学士が「停電に備えて、人工呼吸器などの医療機器に使える発電機での電源確保も考える必要がある」と強調した。

 意見交換では、出席者から「台風を予測して、事前に入院できないか」「人工呼吸器の充電器を公費で負担してほしい」との要望が出た。最後に保健所から、医療情報や在宅酸素療法などの内容が書き込める、重症難病患者らを対象に作成した「緊急医療手帳」の活用を提案。関係者の意見を聞きながら手直しし、よりよいものにしていく考えを示した。


写真:訪問看護施設や医療関係者ら約30人が出席し、開かれた「難病在宅ケアシステム会議」


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